Alla vigilia della Giornata Mondiale, l’Ospedale “Bambin Gesù” annuncia l’apertura di un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki. Oggi la tavola rotonda online insieme a OMaR e Orphanet sulle reti ERN
La Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio è costituita da 21 Istituti i cui Centri sono riferimento per tutte le malattie rare incluse nei LEA. Il Bambino Gesù è l’istituto con il maggior numero di centri di riferimento attribuiti: 23 su 107.
Nella Rete Regionale del Lazio risultano iscritti più di 62.000 soggetti con malattie rare, Di questi, 1 su 4 (il 26%) appartiene all’età pediatrica. Quelli seguiti dal Bambino Gesù e iscritti nelle Rete sono più di 17.000. Numero che arriva a 25.000 se si includono i pazienti non ancora diagnosticati e, perciò, non ancora iscritti nella Rete Regionale.