Tag: Osservatorio Malattie Rare e da CREA Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità

In occasione dell’evento di presentazione, che si terrà su iniziativa del Sen. Francesco Zaffini, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani. Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.