Tuesday, April 23, 2024
Quotidiano Nazionale Indipendente


Giornata Mondiale Malattie Rare, con ‘#TheRAREside’ OMaR porta al cinema la real life. La campagna di comunicazione, che ha il patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare, è stata oggi presenta in anteprima alle associazioni, ai clinici e alle istituzioni. Attraverso 5 video-storie si narra la vita delle persone: non più ‘esseri speciali’ ma individui animati da sogni, bisogni e interessi comuni, per abbattere le barriere tra il ‘noi’ e il ‘loro’

“Libertà fa rima con accessibilità”: un giorno con Valentina è il documentario con protagonista Valentina che parla di mobilità, intesa non solo come spostamento, ma anche come piacere di viaggiare. Un’attività spesso complessa, poco inclusiva o paritaria, un turismo che di accessibile ha poco o niente e che dovrebbe invece ragionare e strutturarsi tenendo presente che le disabilità possono essere diverse e non sempre visibili, e in cui prodotti, servizi e attori che vi operano all’interno – a partire dal pubblico – dovrebbero collaborare tra loro.


di Nicola Colao per il Quotidiano l’Italiano

ROMA – In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il “noi” e il “loro” e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. 
E per la prima volta la campagna passa da una formula interamente digital, dettata dalla pandemia, a una formula mista con un grande evento inaugurale. Questa mattina, infatti, le cinque video-storie che la compongono sono state presentante in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma dove una intera sala di oltre 100 posti è stata riempita e animata da associazioni, medici e ricercatori, e un nutrito gruppo di rappresentanti del Parlamento, del Governo e delle amministrazioni locali. Tra questi l’On. Maria Elena Boschi dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella scorsa legislatura, Andrea Lenzi, Presidente CNBBSV – Comitato Nazionale di Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Lisa Noja, Consigliera Regione neoeletta in Lombardia, la Sen. Ylenia Zambito, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica, la Sen. Elisa Pirro, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica, l’On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati, l’On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati, l’On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati, e Fabiola Bologna, Dirigente Medico Neurologo e Deputato nella scorsa legislatura. 
“Questa campagna identifica molto la filosofia di Osservatorio Malattie Rare – ha spiegato la Direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli  La nostra mission è portare le malattie rare nella quotidianità, non a caso lo slogan di #TheRAREside è ‘Storie uniche. Bi-sogni comuni’. Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un ‘essere speciale’ ma una persona che ha dei sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti di questi possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del ‘noi’ e del ‘loro’ ad esempio, le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica, la scarsa attenzione a ciò che compone la ‘qualità di vita’ non intesa come parametro clinico ma esattamente come ognuno la intende”. 
“È vero che la malattia rara è ‘solo’ un pezzo del puzzle che compone la quotidianità di una persona, lo abbiamo visto anche in tutte queste testimonianze – ha affermato Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA APS ETS, una delle tante associazioni di pazienti presenti all’incontro di oggi e che ha preso parte al tavolo di confronto – Ma si tratta di un pezzo rilevante, che comporta delle specifiche esigenze che noi oggi chiediamo di concretizzare alle istituzioni per far sì che certi diritti ci siano e vengano garantiti. Non dovrebbe esserci nulla di eroico nel prendere una laurea, salire a bordo di un treno, fare una vacanza con gli amici o andare a vivere da soli, tanto per le persone con patologia rara o una disabilità quanto per gli altri”. “In Italia ci sono due milioni di persone con malattia rara e una parte dei diritti discussi oggi non è ancora garantita a questi pazienti – ha dichiarato l’On. Maria Elena Boschi, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare – Molti di questi diritti passano per l’applicazione del Testo Unico Malattie Rare, una legge purtroppo ancora inattuata. Dei cinque atti necessari alla piena attuazione, infatti, soltanto uno è giunto a conclusione. Inoltre mancano la legge delega sulla disabilità e l’implementazione della legge sullo screening neonatale esteso che, se realizzate, potrebbero contribuire a un vero riconoscimento dei diritti nell’ambito delle patologie rare e non solo”. LA CAMPAGNA Nelle prime due edizioni la campagna ha raccontato in diretta social ben 26 storie di caregiver e pazienti e ha affrontato diverse tematiche che riguardavano tanto i bisogni primari come la sessualità, l’alimentazione e il sonno, quanto i bisogni sociali quali i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, alla maternità e al divertimento. 
Storie che hanno raggiunto 320mila persone sui social e che hanno fatto registrare 45mila interazioni e 8.500 reaction. I numeri, dunque, mostrano chiaramente come il taglio e le tematiche abbiano riscontrato l’interesse della grande collettività e fanno pensare, anche in base a diversi feedback ricevuti, che la campagna sia riuscita a far breccia pure tra chi non si era precedentemente interessato al tema. Se la promozione di una narrazione originale e di un linguaggio inclusivo sulle patologie rare per sensibilizzare la collettività resta invariata, nella terza edizione cambia invece la forma: si passa dal format del social talk live alla realizzazione, e diffusione mediante una campagna digital dedicata, di cinque brevi documentari che hanno come protagoniste cinque persone, Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele che attraverso le loro vite portano gli spettatori a interrogarsi su temi quali diagnosi, futuro, lavoro, viaggi e mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana. La campagna parte da oggi con la pubblicazione del primo video intitolato Futuro dal primo giorno”: la storia di Clara e proseguirà con la messa online degli altri documentari a cadenza settimanale fino a metà marzo. “Futuro dal primo giorno”: la storia di Clara ha come focus il tema della diagnosi precoce e in modo particolare lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. La piccola Clara, infatti, grazie al progetto pilota di screening neonatale attivato nel Lazio, poi diventato legge regionale, ha potuto ricevere, prima ancora che manifestasse i sintomi, una diagnosi di SMA 1. Da qui una vita del tutto rivoluzionata, come hanno sottolineato spesso mamma Gloria e papà Fabio, grazie al rapido accesso alle terapie che le hanno permesso di avere uno sviluppo motorio paragonabile a quello di una bimba sana: oggi Clara sta bene e cammina. La famiglia è stata interamente presente alla giornata di inaugurazione e ha contribuito ad animare il dibattito che si è creato sulle tematiche affrontate. 
“Libertà fa rima con accessibilità”: un giorno con Valentina è il documentario con protagonista Valentina che parla di mobilità, intesa non solo come spostamento, ma anche come piacere di viaggiare. Un’attività spesso complessa, poco inclusiva o paritaria, un turismo che di accessibile ha poco o niente e che dovrebbe invece ragionare e strutturarsi tenendo presente che le disabilità possono essere diverse e non sempre visibili, e in cui prodotti, servizi e attori che vi operano all’interno – a partire dal pubblico – dovrebbero collaborare tra loro. Valentina, che ha la displasia diastrofica, racconta le sue esperienze di viaggio (e non solo) nel suo blog e in questo documentario spiega nello specifico come ha creato, lei stessa, una guida sul turismo accessibile ribadendo la necessità di riconoscere la figura dell’assistente personale. La questione dell’accessibilità è sentita pure da Mattia che attraverso la sua professione ha più volte ha messo in evidenza come sia un diritto negato. Mattia ha la distrofia muscolare di Duchenne, è un giocatore di powerchair hockey e soprattutto un giornalista – sua è la rubrica “Ci vuole abilità” su La Repubblica (Milano) – e usa il suo lavoro non solo per informare e comunicare, ma come strumento per sensibilizzare sulla disabilità.E proprio il binomio lavoro-inclusione è affrontato nel documentario “Diritti al lavoro”: la storia di Mattia. Secondo Mattia, infatti, andrebbero sfruttati tutti i canali possibili per abituare la collettività a considerare la disabilità una parte della vita di tutti i giorni. Avere una disabilità non comporta necessariamente l’impossibilità di lavorare e il lavoro, anzi, dovrebbe essere uno dei cardini per un percorso di vita indipendente. Una persona con disabilità potrebbe avere più difficoltà a spostarsi o trasferirsi ma, al contempo, possedere le stesse competenze di chi non ha una disabilità. Per questo sarebbe opportuno garantire inserimenti lavorativi che prevedano flessibilità anche a livello organizzativo come il lavoro da remoto. È necessario, allora, un cambiamento culturale in cui queste persone vengono ritenute una risorsa e non un peso per la società. C’è poi il rapporto tra persone e animali, in cui questi ultimi non sono considerati semplicemente animali da assistenza, bensì sotto il profilo del legame affettivo. “Un rapporto speciale”: la storia di Sara descrive appunto l’amore di Sara, fin da bambina, per gli animali grazie anche alla sua infanzia trascorsa nella fattoria del nonno. Una passione così forte da spingerla a lasciare il suo posto di lavoro in Svizzera e a diventare un’educatrice cinofila. Il cane – per Sara, la cui vita è connotata anche dall’XLH, ipofosfatemia legata all’X – può essere un amico e un compagno fedele, felice e affidabile. È importante la tutela e il rispetto degli animali perché, tra i vari aspetti positivi, contribuiscono al benessere psicofisico della persona. Infine, il tema della terapia domiciliare e, di conseguenza, dell’importanza della figura del caregiver. Nel documentario “Il mio tempo”: la storia di Samuele, il protagonista è un adolescente originario del Salento affetto dalla malattia di Pompe che da poco, grazie all’accesso al trattamento direttamente da casa, può vivere la sua routine evitando trasferte – in passato anche a Roma – insieme alla sua famiglia, con un impatto notevole sulla sua esistenza e su quella dei genitori. Adesso, quindi, Samuele può dedicarsi maggiormente alle sue passioni come suonare la batteria e i videogiochi o semplicemente uscire con i suoi amici. Qualità della vita migliorata con l’arrivo della home therapy e vite che si assestano su una nuova quotidianità, una nuova organizzazione, in cui il caregiver svolge sempre un ruolo fondamentale. #TheRAREside – Storie ai confini della rarità ha ottenuto il patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Vifor, Kyowa Kirin, Novartis, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi. All’evento di presentazione hanno partecipato oltre ai protagonisti della campagna: Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Emerito, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma, Matteo Marzotto, Presidente Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus, Carlo Castellani, Direttore Scientifico Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus, Rossella Brindisi, Presidente cblC Onlus – Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, Carlo Dionisi Vici, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Maurizio Scarpa, Professore di Pediatria, Università degli Studi di Padova, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore rete MetabErn, Carlo Rossetti, Presidente COLMaRe – Coordinamento Lazio Malattie Rare, Paola Morandi Treu, Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV, Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP ODV ets – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare, Giuseppe Antonio Licordari, Unità Organizzativa Attiva presso la sede di Reggio Calabria, INPS, Nicolò Cardoselli, A.M.Me.C – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus, Manuela Aloise, Presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, Liliana Ianulardo, Presidente FSHD Italia Onlus – Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, Giorgia Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica, Mariangela Pino, AIM Lazio – Associazione Italiana Miastenia ODV, Giancarlo Parenti, Professore di Pediatria Generale e Specialistica, Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università degli Studi Federico II di Napoli, Cinzia Pilo, Presidente Debra Italia Onlus – Associazione per la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa, Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Stefania Tobaldini, Presidente AIAF Onlus – Associazione Italiana Anderson Fabry, Elisabetta Conti, Vicepresidente AIG – Associazione Italiana Glicogenosi, Marina Urpis, Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico, Ministero della Salute, e Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV.
 

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